NPO法人シーズネットワーク　ブログ

 　4月15日（水）のシーズサロンは、「光過敏症（アーレンシンドローム）」のお子さんをもつ辻元真貴子さん（シーズネットワークアクティブメンバー）から、診断確定までの長い道のりでの迷いや苦労、学校生活や受験での「合理的配慮」をめぐる学校側との話し合いなど、さまざまな体験談を伺いました。 　光過敏症とは、視力や知能に問題がないにもかかわらず、特定の光の波長に敏感（感覚過敏）であるために、文字の読み書きや視覚情報の処理に強い負担や困難が生じる視知覚障害です。症状は人によって違います。 　辻元さんのお子さんの場合、例えば、ごく一般的に使われる「明朝体」系のフォントは、縦と横の線の太さが違うことなどから読みづらく、他のフォントも種類によって、文字同士がつながったり浮き上がったりしているように見えます。また、印刷された紙の質感や微妙な色合いによっても読みやすさが著しく異なり、白いコピー用紙はまぶしく感じるそうです。症状の出方は体調、天候、疲労具合によっても変わりますが、学業への影響が大きいことはもちろん、目の奥が痛んだり、ひどく疲れたりして日常生活にも困難が生じます。 　以下の写真は、辻元さんのお子さんが使用しているグッズ。辻元さんが、あちこちから情報を集めて探して、入手したものの一部を持ってきてくれました。 　かまぼこ形の透明な棒を文章の上に置くと、その部分だけが拡大されてカラーマーカーを引いたようになり、しっかり見えます。 　本の上にかざすと、明るさ、色合いの調整や、文字の拡大ができるタブレット 　真っ黒な定規。くっきりとした白い目盛りが見やすい。老眼世代の参加者たちは口を揃えて、「え！　これ、見やすい!!」　ユニバーサルデザインといえるでしょう。 　 　「光過敏症」について知ってほしい、「合理的配慮」を必要とする人たちへの理解を深めてほしいと、今回のシーズサロンを提案してくれた辻元さん。お話を聞いて、身近な方の体験を知ることは、理解を一歩進める一番の近道だと思いました。「 合理的配慮 」や「 ユニバーサルデザイン 」は、それを必要とする当事者でなくても、互いに暮らし良い社会のために、私たち誰もが知っておきたいことですね。

 広報紙‘Seeds Letter’vol.80（A4×4ページ）を4/1に発行しました。 多摩市内公共施設（公民館など）に置いてありますので、お立ち寄りになる機会があれば手に取ってみてくださいね。 郵送ご希望の方はメールでご連絡ください。無料でお送りします（継続的に購読いただく場合には‘お知らせメンバー’への登録が必要です） ＜vol.80 主な記事＞ ☆NPO法人シーズネットワーク20周年記念謝恩パーティー開催報告 ☆20周年記念講演「自分らしく生きるために～自分の心との上手な付き合い方～」開催報告 ☆シーズサロン 　「‘合理的配慮’や‘ユニバーサルデザイン’について考えてみよう！」参加者募集 　「カラオケに行こう！」参加者募集 ☆赤ちゃんや幼児がいる家庭の防災啓発プロジェクトABo 　 　「あそんで防災」開催報告 　ABoメンバー募集 ☆アクティブメンバーさんご紹介！　シニアヨガ講師　原田千恵子さん ☆パルテノン多摩こどもひろばOLIVE　4周年！ ☆アクティブメンバー募集